Menina precisa de medicamento importado para iniciar tratamento

Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara degenerativa que afeta as células da medula e prejudica os movimentos de todo o corpo, a pequena Letícia Abreu dos Santos, de apenas 8 meses de idade, depende de um medicamento caro, não ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para poder ter a chance de crescer e viver independente de aparelhos.

A AME afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos¹, sendo a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade. A enfermidade é caracterizada pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior, resultando em atrofia muscular progressiva e grave. Em último caso, indivíduos com tipos mais graves de AME podem perder seus movimentos e ter dificuldades de executar atividades motoras básicas, como respirar e engolir. Ela pode começar a se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença.

Letícia, de 8 meses, diagnosticada com AME. Foto: Acervo Pessoal
Letícia, de 8 meses, diagnosticada com AME. Foto: Acervo Pessoal

A família percebeu os sintomas quando Letícia tinha 5 meses. Ela foi diagnosticada com o tipo I da AME, considerado o mais grave, com baixa expectativa de vida.

Não há tratamento para a doença no Brasil e a esperança da família é o Spinraza®, o único medicamento disponível no mundo para tratar a atrofia muscular espinhal, reconhecido pela Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame). A família pretende importar o Spinraza® dos Estados Unidos (EUA) e realiza campanha para arrecadar o valor necessário para iniciar tratamento, aproximadamente R$ 2,5 a R$ 3 milhões de reais.

Uma ação judicial contra o Ministério da Saúde (MS) também está sendo movida pela família na esperança de conseguir o medicamento. Em 2017 o MS atendeu aos pedidos de 13 ações judiciais² movidas por familiares de crianças diagnosticadas com a AME.

O Viçosa em Dia conversou com a família da Letícia, que demostrou esperança e gratidão à grande mobilização dos amigos e de todos que estão ajudando. Iris Abreu Miranda, tia da Letícia, contou ao VD que o tratamento é longo e inclui muitas fases, como uso de aparelhos respiratórios, sondas, além de sessões de terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e mais inúmeros aparelhos. Letícia está sendo acompanhada por profissionais do Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte.

No inicio existia a suspeita por causa dos sintomas, mas tínhamos esperança de não ser a atrofia muscular espinhal […]. Quando o diagnóstico foi finalizado foi um choque para todos nós. Ficamos sem chão, uma mistura de tristeza, medo, mas também de esperança. Estamos contentes com a proporção da campanha, foi uma surpresa muito agradável. Graças a Deus com a ajuda da grande família e dos amigos conseguimos chegar até onde chegamos, relata a tia.

A mobilização está sendo feita principalmente nas redes sociais e já atraiu atenção de famosos, como o cantor Eduardo Costa, que publicou um vídeo em suas redes sociais. As contribuições podem ser feitas via vakinha online ou depósito e transferência para as seguintes contas:

Caixa Econômica Federal

Agência 0146
Op. 013
Conta 00114294-8
CPF 102.710.246-82
Luciane Aparecida Abreu

Agência 0146
Op. 013
Conta 00105159-4
CPF 103.114.586-96
Pedro Alexandre Santos

Bradesco

Ag. 2520-8
Conta 1010830-6
Pedro Alexandre Santos

Sicoob

Ag. 0001
Conta 627630162
Pedro Alexandre Santos

¹ Verhaart I E C. et al, 2017
² Portal do Ministério da Saúde (https://bit.ly/2Bf78nx)

Por: Guilherme de Carvalho Alves & Artur Vieira